Rechten foto: RTV Drenthe / Kim Stellingwerf
Riekie Benjamins uit Elim is gistermiddag uitgeroepen tot Hoogevener van het Jaar. Ze kreeg die onderscheiding voor haar inzet om het geneesmiddel Kaftrio in het basispakket te krijgen.
Patiënten met taaislijmziekte (ook wel cystische fibrose genoemd) kunnen vanaf dit jaar een behandeling met dat medicijn vergoed krijgen. Het geneesmiddel is beschikbaar voor zo’n achthonderd patiënten van 12 jaar en ouder. De dochter van Benjamins heeft taaislijmziekte. De inwoner van Elim is jaren bezig geweest om het medicijn vergoed te kunnen krijgen.
Zonder vergoeding jaarlijks 2 ton nodig
Zonder vergoeding zou ze het medicijn voor haar dochter niet kunnen betalen. “Ik heb wel gedacht aan crowdfunding, maar dan moet je dat bedrag ieder jaar bij elkaar zien te krijgen. Dat gaat je gewoon niet lukken”, zei ze erover. Benjamins zou jaarlijks 194.000 euro nodig hebben.
Vorig jaar april werd nog geoordeeld dat de prijs van Kaftrio te hoog was. Het ministerie van Volksgezondheid ging na advies van het Zorginstituut opnieuw in onderhandeling met de Katrio-fabrikant. Met succes. Er werd een akkoord voor vier jaar gesloten, zo werd begin vorige maand bekend.
Benjamins zou een week later actievoeren in Den Haag om het medicijn vergoed te krijgen. “Maar dat kan ik gelukkig afzeggen”, reageerde ze daarop.